มูลนิธิและชมรมโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย ร่วมกับวิทยาลัยแพทยศาสตร์ พระมงกุฎเกล้า จัดงานวันผู้ป่วยธาลัสซีเมียโลกครั้งที่ 7 เพื่อเผยแพร่ความรู้เกี่ยวกับโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียและจัดกิจกรรมที่น่าสนใจเกี่ยวกับโรคนี้ แก่ผู้ป่วยและประชาชนทั่วไป ในวันอาทิตย์ที่ 11 พฤษภาคม 2551 ณ ห้องประชุมสดศรี อาคารเรียนวิทยาลัยแพทยศาสตร์พระมงกุฏเกล้า
ศาสตราจารย์เกียรติคุณ แพทย์หญิงคุณหญิงสุดสาคร ตู้จินดา ประธานมูลนิธิโรคโลหิตจาง ธาลัส ซีเมียแห่งประเทศไทยฯ กล่าวถึงสถิติผู้ป่วยในประเทศไทยว่า ในปัจจุบันมีผู้ที่เป็นโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียประมาณ 600,000 คน และคาดว่าจะมีทารกเกิดใหม่ที่เป็นโรคนี้เพิ่มขึ้น ปีละประมาณ 12,000 คน และพบว่าในประชากรไทย มีพันธุกรรมของโรคนี้แฝงอยู่โดยไม่มีอาการ มากถึง ร้อยละ30-40 ของจำนวนประชากรทั้งประเทศ ซึ่งหากไม่มีการควบคุมป้องกันโรคที่ดี ก็จะมีผู้ป่วยโรคนี้เพิ่มมากขึ้น
ผู้ป่วยที่เป็นโรคนี้ จะมีอาการหลายระดับ รุนแรงมากก็จะทำให้เสียชีวิตตั้งแต่อยู่ในครรภ์ บางชนิดรุนแรงน้อยจะซีดเมื่อมีไข้ไม่สบาย และบางรายที่ค่อนข้างรุนแรง จะซีดเรื้อรัง ตาเหลือง อ่อนเพลีย มีการเจริญเติบโตไม่สมอายุ ม้ามและตับโต ต้องให้เลือดเป็นประจำ ทำให้มีธาตุเหล็กสะสมในร่างกาย ซึ่งจะส่งผลเสียต่ออวัยวะต่างๆ ทำให้ต้องมีการขับเหล็กเพื่อรักษาภาวะเหล็กในร่างกายให้สมดุล
ดังนั้นเพื่อเป็นการป้องกันโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียให้แก่ประชาชนคนไทยเพื่อให้ตระหนักถึงความสำคัญของ และมีส่วนร่วมในการควบคุมป้องกันโรค ชมรมโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย จึงได้มีการจัดงาน “วันผู้ป่วยธาลัสซีเมียโลก” ขึ้นเป็นประจำทุกปี และในปีนี้ เป็นการจัดงานชมรมโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย ครั้งที่ 19 และ “วันผู้ป่วยธาลัสซีเมียโลก” ครั้งที่ 7ในวันอาทิตย์ที่ 11 พฤษภาคม 2551 ตั้งแต่เวลา 08.00-15.00 น. ณ ห้องประชุมสดศรี อาคารเรียนวิทยาลัยแพทยศาสตร์พระมงกุฎเกล้า ถนนราชวิถี เขตราชเทวี กรุงเทพมหานคร
ด้าน พอ.รศ.นพ.กิตติ ต่อจรัส แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโลหิตวิทยา กองกุมารเวชกรรม โรงพยาบาลพระมงกุฎเกล้า กล่าวถึงรายละเอียดการจัดกิจกรรมในงาน “วันผู้ป่วยธาลัสซีเมียโลกครั้งที่ 7” ว่า ในปีนี้โรงพยาบาลพระมงกุฎเกล้าและวิทยาลัยแพทยศาสตร์พระมงกุฎเกล้าได้ร่วมกับมูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทยฯ ชมรมโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทยฯ และโรงพยาบาลมหาวิทยาลัย ต่าง ๆ ได้แก่ โรงพยาบาลศิริราช โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ โรงพยาบาลรามาธิบดี โครงการวิจัยธาลัสซีเมีย สถาบันวิจัยและพัฒนาวิทยาศาสตร์ และเทคโนโลยี มหาวิทยาลัยมหิดล วิทยาเขตศาลายา จัดให้มีการให้ความรู้และตอบปัญหาเรื่องธาลัสซีเมียแก่ผู้ป่วย ผู้ปกครองและผู้ที่มาร่วมงาน โดยคณาจารย์จากหลายสถาบันร่วมกันให้คำแนะนำปรึกษาปัญหาเกี่ยวกับธาลัสซีเมียและสุขภาพทั่วไป รวมถึงกิจกรรมสันทนาการ แจกรางวัล และการแสดงดนตรี โดยทีมนักเรียนแพทย์ทหาร จากวิทยาลัยแพทยศาสตร์พระมงกุฎเกล้า
การจัดงานในครั้งนี้ จะมีหัวข้อในการอภิปรายที่สำคัญ ในหัวข้อ “ยาขับเหล็ก: ฉีดดีหรือกินดี” ซึ่งเป็นหนึ่งในแนวทางการรักษาโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย โดยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญจากหลายสถาบัน อาทิ พญ. ปราณี สุจริตจันทร์จากโรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ รศ. ดร.นพ. วิปร วิประกษิต และ ผศ.นพ.นพดล ศิริธนารัตนกุล
จากโรงพยาบาลศิริราช
ข้อมูลเกี่ยวกับมูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย
มูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย ( Thalassemia Foundation of Thailand ) ก่อตั้งขึ้นเมื่อวันที่ 24 กรกฎาคม 2532 โดยมีพระเจ้าวรวงศ์เธอ พระองค์เจ้าโสมสวลี พระวรราชาทินัดดามาตุ เป็นองค์อุปถัมภ์ และมีศาสตราจารย์เกียรติคุณแพทย์หญิงคุณหญิงสุดสาคร ตู้จินดา เป็นประธานมูลนิธิฯ มีคณะกรรมการบริหารรวม 13 ท่าน ซึ่งสำนักงานตั้งอยู่ที่ตึกอานันทมหิดล ชั้น 6 ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลศิริราช
มูลนิธิฯ ได้ดำเนินกิจการต่าง ๆ เพื่อให้เป็นไปตามวัตถุประสงค์ที่ตั้งไว้ เนื่องจากมีผู้ป่วยโรคนี้มากในประเทศไทย จุดมุ่งหมายหลักเกี่ยวกับผู้ป่วยคือ มุ่งหวังให้มีการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคนี้ให้ดีขึ้น มีการควบคุมป้องกันโรคอย่างมีประสิทธิภาพ ลดอุบัติการของโรคนี้และรณรงค์ส่งเสริมให้คนไทยเข้ารับการตรวจว่ามียีนแฝงของธาลัสซีเมียอยู่หรือไม่ เพื่อจะได้วางแผนครอบครัวและมีบุตรต่อไป
