มูลนิธิและชมรมผู้ป่วยธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย ร่วมกับคณะแพทยศาสตร์ ศิริราชพยาบาล จัดงานวันผู้ป่วยธาลัสซีเมียโลกครั้งที่ 6 เพื่อเผยแพร่ความรู้เกี่ยวกับโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย และมีส่วนในการควบคุมป้องกันโรคฯ ในวันอาทิตย์ที่ 29 เมษายน 2550 ณ ห้องประชุมอทิตยาทรกิตติคุณ ตึกสยามินทร์ ชั้น 7 โรงพยาบาลศิริราช
ศาสตราจารย์เกียรติคุณ แพทย์หญิงคุณหญิงสุดสาคร ตู้จินดา ประธานมูลนิธิโรคโลหิตจาง ธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทยฯ กล่าวถึง วัตถุประสงค์ของการจัดงานวันผู้ป่วยธาลัสซีเมียโลกครั้งที่ 6 ว่า เพื่อเผยแพร่ความรู้เรื่องโรคธาลัสซีเมียแก่ประชาชนทั่วไป โดยเฉพาะอย่างยิ่งหญิงชายวัยเจริญพันธุ์ให้มีความรู้ และตระหนักถึงความสำคัญของปัญหาโรคธาลัสซีเมีย และมีส่วนร่วมในการควบคุมป้องกันโรคและให้คำแนะนำปรึกษาแก่ผู้ป่วยผู้ปกครอง ที่มารับคำปรึกษาเพื่อให้การดูแลรักษาโรคธาลัสซีเมียให้มีประสิทธิภาพดียิ่งขึ้น เพื่อให้ประชาชนทั่วไปและผู้ป่วยมีความรู้และตระหนักถึงความสำคัญในการควบคุมและป้องกันโรคฯ รวมทั้งเป็นเวทีในการแลกเปลี่ยนความคิดเห็นระหว่างผู้ป่วยและแพทย์ผู้ทำการรักษา โดยงานจะจัดขึ้นในวันอาทิตย์ที่ 29 เมษายน 2550 ตั้งแต่เวลา 08.00-15.00 น. ณ ห้องประชุมอทิตยาทรกิตติคุณ ตึกสยามินทร์ ชั้น 7 โรงพยาบาลศิริราช
ศาสตราจารย์เกียรติคุณแพทย์หญิงคุณหญิงสุดสาคร กล่าวถึงสถิติผู้ป่วยในประเทศไทยว่า มีผู้เป็นโรคนี้ประมาณ 600,000 คน และคาดว่าจะมีทารกเกิดใหม่ที่เป็นโรคนี้ปีละประมาณ 12,000 คน โดยพบมากในประเทศประมาณ 30-40 เปอร์เซ็นต์ของประชากรไทย มีพันธุกรรมของโรคนี้แฝงอยู่แบบไม่มีอาการ ทำให้รัฐสูญเสียค่าใช้จ่ายในการรักษาพยาบาลโรคนี้อย่างมากทีเดียว ฉะนั้นหากไม่มีการควบคุมป้องกันโรค ก็จะมีผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียเพิ่มขึ้นอีก
ด้าน ผศ.นพ.นพดล ศิริธนารัตนกุล แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโลหิตวิทยา ภาควิชาอายุรศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ ศิริราชพยาบาล กล่าวถึงการจัดกิจกรรมในงาน “วันผู้ป่วยธาลัสซีเมียโลกครั้งที่ 6” ว่า ในปีนี้โรงพยาบาลศิริราช ได้ร่วมกันระหว่างมูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทยฯ, ชมรมโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทยฯ และโรงพยาบาลมหาวิทยาลัย ต่าง ๆ ได้แก่ โรงพยาบาลศิริราช, โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์, โรงพยาบาลรามาธิบดี, โรงพยาบาลพระมงกุฎเกล้า, โครงการวิจัยธาลัสซีเมีย สถาบันวิจัยและพัฒนาวิทยาศาสตร์ และเทคโนโลยี มหาวิทยาลัยมหิดล วิทยาเขตศาลายา ให้มีการจัดให้ความรู้และตอบปัญหาเรื่องธาลัสซีเมียแก่ผู้ป่วย ผู้ปกครองและผู้ที่มาร่วมงาน โดยคณาจารย์จากหลายสถาบันมีการให้คำแนะนำปรึกษาปัญหาเกี่ยวกับธาลัสซีเมียและสุขภาพทั่วไป รวมถึงกิจกรรมสันทนาการ แจกรางวัล และการแสดงดนตรี โดยทีมนักศึกษาแพทย์ จากคณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล
การจัดงานในครั้งนี้ จะมีหัวข้อในการอภิปราย ที่สำคัญ 2 เรื่อง โดยในช่วงเช้าจะเป็นการบรรยายในหัวข้อ “การปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิด (Transplantation)” ซึ่งเป็นหนึ่งในแนวทางการรักษาโรคธาลัสซีเมียโดยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญจากหลายสถาบัน อาทิ ผศ.พญ. กลีบสไบ สรรพกิจ จากโรงพยาบาลศิริราช, รศ.นพ. สุรเดช หงส์อิง จากโรงพยาบาลรามาธิบดี และ รศ.นพ. ปรีดา วาณิชยเศรษฐกุล จากโรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ และในช่วงบ่ายจะเป็นการบรรยายในหัวข้อ“การรักษาด้วยการให้เลือดและยาขับธาตุเหล็ก” โดย ผศ.นพ.นพดล ศิริธนารัตนกุล และ รศ. ดร. นพ. วิปร วิประกษิต จากโรงพยาบาลศิริราช
ส่วน รศ. ดร. นพ. วิปร วิประกษิต แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโลหิตวิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ ศิริราชพยาบาล กล่าวถึงสถานการณ์ของโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียในประเทศไทยว่า ปัจจุบันโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียเป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม โดยยีนด้อยจะมีพันธุกรรมของโรคนี้แฝงอยู่โดยไม่มีอาการ แต่จะเป็นพาหะถ่ายทอดทางพันธุกรรมไปยังรุ่นลูกต่อไป ในประเทศไทยพบว่าจำนวนผู้ที่เป็นพาหะของโรคนี้ประมาณ 30–40 เปอร์เซ็นต์ของประชากรทั้งหมด หากบุคคลเหล่านี้แต่งงานกันและบังเอิญมีพันธุกรรมธาลัสซีเมียที่สอดคล้องกัน ก็อาจมีบุตรเป็นโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียได้
โรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย แบ่งความรุนแรงได้หลายระดับ บางชนิดอาการรุนแรงมาก ทำให้ทารกเสียชีวิตตั้งแต่อยู่ในครรภ์ บางชนิดอาการรุนแรงน้อย แต่จะซีดลงเมื่อมีไข้ไม่สบาย ส่วนอาการของผู้ป่วยชนิดที่ค่อนข้างรุนแรงคือ ซีดเรื้อรัง ตาเหลือง อ่อนเพลีย เจริญเติบโตไม่สมอายุ ม้ามและตับโต ต้องให้เลือดเป็นประจำ ทำให้มีธาตุเหล็กเกินสะสมในร่างกาย มีผลเสียต่ออวัยวะต่างๆ มีการเจ็บป่วยบ่อย ๆ ซึ่งส่งผลต่อสุขภาพกายสุขภาพจิตของผู้ป่วยและครอบครัวเป็นอย่างมาก
การรักษาโรคส่วนใหญ่ เป็นการรักษาแบบประคับประคอง โดยการให้เลือดเมื่อซีดลงมาก ในผู้ป่วยที่มีอาการรุนแรง การให้เลือดอย่างสม่ำเสมอ ร่วมกับการให้ยาขับเหล็ก จะทำให้อาการของผู้ป่วยดีขึ้นมีอายุยืนยาวขึ้น ปัจจุบันในประเทศไทยสามารถรักษาผู้ป่วยธาลัสซีเมียให้หายขาดได้แล้ว โดยการปลูกถ่ายเซลล์ต้น
กำเนิดเม็ดเลือดที่ได้จากไขกระดูก หรือเลือดสายสะดือของพี่น้องพ่อแม่เดียวกัน หรือจากผู้บริจาคที่มีเอชแอลเอ (HLA) ตรงกัน การรักษาโรคโดยวิธีนี้ ทำได้ในโรงพยาบาลหลายแห่ง แต่ค่าใช้จ่ายค่อนข้างสูง
เนื่องจากประเทศไทยมีจำนวนผู้ที่เป็นพาหะของโรคธาลัสซีเมียมาก หากประชาชนรู้จักโรคฯ เข้าใจเรื่องการถ่ายทอดทางพันธุกรรมและตระหนักถึงความสำคัญของโรคนี้ การตรวจเลือด (โดยวิธีพิเศษ) ว่าเป็นพาหะของธาลัสซีเมียหรือไม่ ก่อนแต่งงานหรือก่อนตั้งครรภ์ เพื่อวางแผนในการมีบุตร ก็ถือว่ามีส่วนช่วยในการควบคุมและป้องกันโรคได้
ตั้งแต่ปี พศ. 2544 เป็นต้นมา หญิงมีครรภ์จะได้รับสิทธิ์ในการตรวจกรองธาลัสซีเมีย ตามโครงการหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า หากเป็นพาหะของโรคจะต้องตรวจคู่สมรสด้วยว่าเป็นคู่เสี่ยงที่จะมีบุตรเป็นโรคธาลัสซีเมียหรือไม่ ปัจจุบันแพทย์สามารถตรวจทารกในครรภ์ได้ว่าเป็นโรคหรือเป็นพาหะหรือไม่ แต่จะต้องปรึกษาแพทย์ก่อนการตั้งครรภ์หรือตั้งแต่ครรภ์อ่อน ๆ โดยโครงการควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมียนี้ จะดำเนินการอยู่ในทุกภาคของประเทศไทย ซึ่งเกิดจากความร่วมมือของกระทรวงสาธารณสุขกับมหาวิทยาลัยต่าง ๆ
ข้อมูลเกี่ยวกับมูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย
มูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย ( Thalassemia Foundation of Thailand ) ก่อตั้งขึ้นเมื่อวันที่ 24 กรกฎาคม 2532 โดยมีพระเจ้าวรวงศ์เธอ พระองค์เจ้าโสมสวลี พระวรราชาทินัดดามาตุ เป็นองค์อุปถัมภ์ และมีศาสตราจารย์เกียรติคุณแพทย์หญิงคุณหญิงสุดสาคร ตู้จินดา เป็นประธานมูลนิธิฯ มีคณะกรรมการบริหารรวม 13 ท่าน ซึ่งสำนักงานตั้งอยู่ที่ตึกอานันทมหิดล ชั้น 6 ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลศิริราช
มูลนิธิฯ ได้ดำเนินกิจการต่าง ๆ เพื่อให้เป็นไปตามวัตถุประสงค์ที่ตั้งไว้ เนื่องจากมีผู้ป่วยโรคนี้มากในประเทศไทย จุดมุ่งหมายหลักเกี่ยวกับผู้ป่วยคือ มุ่งหวังให้มีการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคนี้ให้ดีขึ้น มีการควบคุมป้องกันโรคอย่างมีประสิทธิภาพ ลดอุบัติการของโรคนี้และรณรงค์ส่งเสริมให้คนไทยเข้ารับการตรวจว่ามียีนแฝงของธาลัสซีเมียอยู่หรือไม่ เพื่อจะได้วางแผนครอบครัวและมีบุตรต่อไป
